A projekt időtartama: 2023 január 1-től 2024. december 31-ig.
Koordinátor: Nemzeti Onkológiai Intézet Alapítvány IRSCCS (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, INT), Olaszország
Témavezető: Dr. Horváth Orsolya, a Rehabilitációs Részleg és a Palliatív Mobil Team vezetője
Résztvevők: 27 szervezet
Finanszírozás: Az Európai Unió finanszírozza a Horizont Európa keretprogram részeként
Háttér
Az EUonQoL projekt alapját a kutatóintézetek, onkológiai központok, valamint tudományos, szakmai és betegképviseleti szervezetek európai hálózata képezi, amelyek a legmegfelelőbb szakértelemmel rendelkeznek az életminőség-kutatás területén.
Ambíció
A projekt célja, hogy hozzájáruljon az EU rákellenes kezdeményezéseihez az Európai Onkológiai Életminőség Eszközkészlet (EUonQoL-kit) kifejlesztésével, amely egy betegközpontú, egységes eszköz a daganatos betegek és túlélők életminőségének értékelésére. Az életminőség (QoL) javítása és megőrzése az EK onkológiai missziójának három pillére közül az egyik.
Célkitűzés
Az EUonQoL célja az EUonQoL-Kit rendszer kifejlesztése, kísérleti alkalmazása és validálása, amely egy a daganatos betegek és a túlélők értékelésén és preferenciáin alapuló, az életminőség (QoL) értékelésére használt mérőeszköz. Az EUonQoL-Kit-et a betegek szemszögéből fejlesztik ki, digitálisan kezelik, az EU27 és a társult országok nyelvein elérhető, és a jövőbeni, rendszeres felmérésekben alkalmazható lesz, hogy hozzájáruljon az EU rákellenes missziójához.
Az EUonQoL középpontjában a több érdekelt felet bevonó, közös tervezési módszertan elfogadása áll, amely a projekthez kapcsolódó valamennyi tevékenységbe bevonja a betegek képviselőit, az egészségügyi szakembereket, a közigazgatást, a politikai döntéshozókat és a polgárokat. A meglévő, életminőséget mérő eszközöket felülvizsgálják, és az összes releváns forrást áttekintik. Ezt a felülvizsgálatot az érdekelt felek és a betegek preferenciáival való közös tervezéssel kapcsolatos konszenzus keretében használják fel a hiányosságok azonosítására és a betegek, a klinikusok és a társadalom szempontjából releváns valamennyi életminőség-dimenzió meghatározására.
Részvétel
Az Országos Onkológiai Intézet harmadik félként részt vesz a következő munkákban:
A betegek és túlélők életminőségének mérése a 7. munkacsoport részeként – EUonQol-Kit kísérleti alkalmazása keresztmetszeti, megfigyeléses életminőségre vonatkozó (QoL) adatgyűjtés végrehajtása 100 beteg bevonásával.
További információért kérjük, látogasson el a http://www.euonqol.eu/ weboldalra.
