A 24 európai országot, 70 partner intézményt és két nemzetközi szervezetet is tömörítő Genomic Data Infrastructure (GDI) projekt konzorciuma 2024. november 20-21. között tartotta éves közgyűlését, melyen az Országos Onkológiai Intézet munkatársai is részt vettek. A szakemberek Portugáliában, Lisszabonban találkoztak, hogy megvitassák a két éve zajló, genomikai adatok megosztását célul kitűző projekt eddigi eredményeit és a következő év feladatait.

A genom egy szervezet teljes örökítő információját jelöli. A GDI projekt általános célja, hogy megkönnyítsék a nemzeti genomgyűjteményekhez való, határokon átnyúló közösségi hozzáférést az orvosbiológiai kutatás és a személyre szabott orvoslás számára. A több mint egymillió szekvenciát tartalmazó referencia genomgyűjtemény adathálózat példátlan lehetőségeket teremt a daganatos, a gyakori, a ritka és a fertőző betegségek személyre szabott gyógyászatának fejlesztéséhez.

A szakértők azon dolgoznak, hogy a személyes adatok megosztása az adatvédelmi jogszabályi kereteknek megfelelő és ugyanakkor biztonságos is legyen. Az egyik pillér a genomikai adatok megosztásának törvényi és etikai szabályozását tárgyalja, ennek keretében a közgyűlésen a szakemberek arról értekeztek, hogy a nemzeteken átívelő adatok tárolása hogyan történhet meg a hatályos szabályoknak megfelelően.

A tervezett 15 adatközpontból már hat olyan központ működik, ahol az adatokat gyűjtik és tárolják, és ezek a jövőben egy összekapcsolt rendszert alkotnak majd

A szakemberek már dolgoznak a felhasználói felület kidolgozásán is, amelyen keresztül az orvosok és kutatók könnyen lekérdezhetik a szükséges genomikai információkat.

A program még csak félúton jár, de már most látszik, hogy hatalmas lehetőségeket nyújt az orvosi kutatások és a betegek kezelése szempontjából.

Az ilyen nemzetközi együttműködések segíthetnek abban, hogy gyorsabb és pontosabb diagnózisokat kapjunk, és hatékonyabb kezeléseket fejlesszünk ki a jövőben. A nemzetek feletti hozzáférést is segíti a projekt keretében történő együttműködés, ami a kutatási adatok megosztását, a szakpolitikai döntéshozást és a betegellátást egyaránt támogatja.

A projekt összefoglalója magyar nyelven az Országos Onkológiai Intézet honlapján.

Bővebb információk az GDI projekt honlapján: https://gdi.onemilliongenomes.eu/