A CancerWatch, az Európai Unió nagyszabású közös programja,amely forradalmasítja a daganatos megbetegedések adatszolgáltatását a kontinensen.
A kezdeményezés célja, hogy alapvetően javítsa a daganatos adatok gyűjtését, harmonizációját és felhasználását, felszámolva az országok közötti minőségi és időbeni eltéréseket.
A Daganatos Adatgyűjtés Két Típusa: A Populáció Alapú Regiszterek Jelentősége
A rákbetegségek epidemiológiai nyomonkövetésére két fő adatgyűjtési módszer létezik:
Kórházi alapú regiszterek: Ezek csak egy adott intézményben kezelt betegekre vonatkozó adatokat rögzítik, a különböző forrásokból származó adatok összefésülése nem lehetséges, vagy nehézkes.
Populáció alapú rákregiszterek (PBCR): Ezek a regiszterek egy meghatározott földrajzi terület (népesség) teljes rákos megbetegedési adatait gyűjtik.
Magyarország is a populáció alapú adatgyűjtést alkalmazza a Nemzeti Rákregiszter révén, amely hitelesebb és mélyebb epidemiológiai eredményekhez vezet. Az így nyert adatok alapozzák meg a fejlesztések, kezelések, diagnózisok és terápiák hatékonyságának értékelését a teljes népességre vonatkozóan. A CancerWatch projekt kiemelten a PBCR-ek adatainak javítására fókuszál.
A populáció alapú rákregiszterek (PBCR) által gyűjtött adatok epidemiológiai hitelessége kritikus fontosságú. Ezen adatok feldolgozásában és validálásában azonban jelentős időbeli és szakmai kihívások merülnek fel.
A Validáció Kihívása
A különböző forrásokból (patológia, klinikum, demográfia) beérkező rákregiszteri adatok gyakran tartalmaznak inkonzisztenciákat, hiányzó mezőket vagy hibás kódolásokat. Az adatok előszűrése, de-duplikálása és hitelesítése (validációja) intenzív szakértelmet és manuális erőforrást igényel. Ennek a munkafolyamatnak az alapos elvégzése létfontosságú a megbízható incidencia, túlélési és prevalencia mutatók előállításához.
Ez a szigorú minőségbiztosítási folyamat a legtöbb tagállami regiszterben legalább kétévnyi időeltolódást hoz az eredmények bemutatása, azaz a feldolgozás időigényessége okozza a valós klinikai helyzet késleltetett megjelenését. Ez a csúszás érzékelhetően befolyásolja a valós idejű epidemiológiai trendeket, és hátráltatja a gyors, evidenciákon alapuló egészségpolitikai beavatkozásokat. Közös elhatározásunk, hogy a jövőben a hiteles adatközlés időtartamát a lehető legminimálisabbra csökkentsük.
Elszántak vagyunk, vannak céljaink!
Harmonizáció: Közös európai és nemzetközi standardok bevezetése az adatminőségi kritériumok egységesítésére.
Adatvédelmi Akadályok Kezelése: GDPR-kompatibilis technikai megoldások kidolgozása az egyéni szintű adatok biztonságos kezeléséhez.
Epidemiológiai Indikátorok Fejlesztése: Pontosabb és naprakészebb mutatók biztosítása közvetlenül az Európai Rák Információs Rendszer (ECIS) számára.
🇭🇺 Az OOI: Magyarország Aktív Szerepe a Nemzetközi Adatforradalomban
Az Országos Onkológiai Intézet (OOI) és a Nemzeti Rákregiszter szakértelme elengedhetetlen a projekt sikeréhez. Az Intézet munkatársai részt vesznek a digitális innovációk tesztelésében és a kulcsfontosságú epidemiológiai mutatók validálásában.
„A CancerWatch egyedülálló, hiszen ez az első olyan átfogó európai kezdeményezés, amely valós időhöz közelítő, megbízható és összevethető rákadatokat céloz. Az OOI számára ez óriási lehetőség, hogy a Nemzeti Rákregiszter eredményeit nemzetközi szinten is láthatóvá tegye, és közvetlenül hozzájáruljon az Európa-szerte tapasztalható rákegyenlőtlenségek csökkentéséhez.” – Dr. Kenessey István az Országos Onkológiai Intézet főorvosa a Nemzet Rák Regiszter vezetője
Javuló Betegellátás és Esélyegyenlőség
A pontosabb és naprakészebb rákadatok közvetlen hatással lesznek a betegek ellátására. Lehetővé teszik hatékonyabb prevenciós programok, jobb korai diagnosztika és a terápiás eredmények folyamatos nyomon követését. Ez a betegek számára jobb túlélési esélyeket, személyre szabottabb kezelést és időben elérhetőbb terápiás döntéseket eredményez.
