A partnerség célja, hogy tovább erősítsék a daganatos betegek ellátását, a megelőzést, valamint a betegközpontú szemléletet az onkológiai ellátás minden területén.

A megállapodás egy nyitott együttműködési keretet hoz létre, amely lehetőséget biztosít arra, hogy a felek a jövőben újabb közös programokkal és kezdeményezésekkel bővítsék együttműködésüket. A partnerség célja a prevenciós, terápiás, tudományos, oktatási és innovációs tevékenységek összehangolása, valamint a betegek és a civil szervezetek aktív bevonása az onkológiai ellátás fejlesztésébe.

Az együttműködés kiemelt területei közé tartozik a klinikai kutatások támogatása, a betegek számára elérhető klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos információk megosztása, a betegutak fejlesztése, valamint a magas színvonalú szakemberképzés elősegítése. A felek közös kutatási projektek megvalósítását, workshopok és szakmai szemináriumok szervezését, továbbá közös adatbázisok kialakítását is tervezik.

Kiemelt hangsúlyt kapnak a betegközpontú programok is. A megállapodás alapján közösen dolgoznak prevenciós és szűrési programok megvalósításán, edukációs anyagok fejlesztésén, a betegek és hozzátartozóik tájékoztatásán, valamint pszichoszociális támogatást nyújtó kezdeményezések és önsegítő csoportok szakmai támogatásán. Emellett önkéntes programok koordinálásával és közös pályázatok előkészítésével is hozzájárulnak az onkológiai ellátás fejlesztéséhez.

A felek meggyőződése, hogy az intézményi és civil együttműködés erősítése hozzájárul a korszerű, betegközpontú onkológiai ellátás fejlődéséhez, a korai felismerés elősegítéséhez, valamint a daganatos betegek életminőségének javításához.

Prof. Dr. Dank Magdolna ünnepi beszéde:  

Tisztelt Hölgyeim és Uraim, Kedves Vendégeink, Kedves Kollégák!

Nagy tisztelettel és őszinte örömmel köszöntöm Önöket a mai napon, amikor egy olyan megállapodást írunk alá, amely – meggyőződésem szerint – hosszú távon meghatározó módon formálja majd a magyar onkológiai ellátás és a betegközösségek kapcsolatát. Amikor a mai eseményre készültem, sokat gondolkodtam azon, hogyan lehet néhány mondatban összefoglalni azt, amiért ma itt vagyunk. Végül arra jutottam, hogy ez nem egyszerűen egy szerződés aláírásáról szól. Ez arról szól, hogy kimondjuk: a beteg nincs egyedül, és intézményünk, az Országos Onkológiai Intézet, ezt nem csupán szép szólamként, hanem napi gyakorlatként vállalja.

Engedjék meg, hogy néhány szót szóljak arról, honnan indultunk. A daganatos betegségek diagnózisa mindig sokkoló pillanat egy ember életében. Ebben a pillanatban a beteg és családja rengeteg információval találkozik – gyakran egyszerre túl sokkal és túl kevéssel. Túl sok a féligazság, a rémhír, az ellenőrizetlen internetes forrás; és túl kevés a világos, emberi nyelven megfogalmazott, szakmailag pontos tájékoztatás, amire a legnagyobb szükség lenne éppen a legnehezebb pillanatokban. Ezt a hiányt évek óta látjuk, és tudjuk, hogy egyetlen intézmény, még ha az ország vezető onkológiai centruma is, önmagában nem tudja betölteni. Ehhez partnerekre van szükség – olyan partnerekre, akik napi szinten, közvetlenül, bizalmi kapcsolatban állnak a betegekkel és hozzátartozóikkal. Ezek a partnerek Önök: a betegszervezetek.

Amit ma aláírunk, annak lényege roppant egyszerűen összefoglalható: együtt akarjuk biztosítani, hogy a klinikai vizsgálatokról szóló információ pontos, naprakész és emberközpontú legyen. Tudjuk, hogy a klinikai vizsgálatok szava sokakban egyszerre kelt reményt és félelmet. Reményt, mert új terápiás lehetőséget jelenthetnek ott, ahol a hagyományos kezelési utak kimerültek. Félelmet, mert a fogalom körül sok a tévhit: van, aki kísérleti nyúlnak érzi magát, van, aki azt hiszi, hogy csak az utolsó szalmaszál, és van, aki egyszerűen nem érti, milyen jogai és milyen biztonsági garanciái vannak egy vizsgálatba való bevonás során. Ezen a téren a mi felelősségünk az, hogy szakmailag korrekt, ellenőrzött és érthető tartalmat biztosítsunk. Az Önök felelőssége – és egyben páratlan erősségük –, hogy ezt a tartalmat eljuttassák oda, ahol a beteg valóban meghallja és megérti: a saját közösségükbe, a saját nyelvükön, a saját tapasztalataik kontextusában.

Szeretném hangsúlyozni, hogy ez a megállapodás nem egyirányú utca. Nem arról van szó, hogy az Intézet lediktál, a szervezetek pedig végrehajtanak. Ez egy valódi párbeszéd kezdete. Önök nap mint nap találkoznak azokkal a kérdésekkel, félelmekkel és gyakorlati nehézségekkel, amelyekről mi, orvosok és kutatók, néha csak közvetve értesülünk. Az Önök visszajelzései, tapasztalatai formálhatják azt is, hogyan kommunikálunk, milyen anyagokat készítünk, és hogyan tesszük hozzáférhetőbbé a rendszert. Ez egy kölcsönös tanulási folyamat, amelyben az Intézet szakmai hitelessége és a betegszervezetek emberi közelsége egymást erősíti.

Hadd mondjak néhány konkrét dolgot is arról, mit jelent ez a gyakorlatban. Azt jelenti, hogy közösen dolgozunk ki érthető, hiteles tájékoztató anyagokat a folyamatban lévő és induló klinikai vizsgálatokról. Azt jelenti, hogy rendszeres, strukturált fórumot biztosítunk, ahol a betegszervezetek képviselői közvetlenül kérdezhetnek szakembereinktől. Azt jelenti, hogy támogatjuk a betegszervezetek saját kommunikációs és képzési tevékenységét szakmai tartalommal, hitelesített információval. És azt is jelenti, hogy amikor a betegszervezetek jelzik felénk, hol vannak hiányosságok a betegtájékoztatásban, azt komolyan vesszük, és beépítjük saját gyakorlatunkba.

Kedves Kollégák, Kedves Partnereink – engedjék meg, hogy egy pillanatra a szakmai kereteken túllépjek, és emberként is szóljak Önökhöz. Azok, akik ezen a területen dolgoznak – akár orvosként, akár betegtárs önkéntesként, akár betegszervezeti vezetőként –, jól tudják, hogy ez a munka nem csupán szakmai feladat. Ez egyfajta elhivatottság. Sokan Önök közül személyes tapasztalatból, saját vagy szeretteik betegségéből merítik az erőt ahhoz, hogy másoknak segítsenek. Ez az elhivatottság az, amit intézményünk mélységesen tisztel, és amit ezzel a megállapodással is meg szeretnénk becsülni: nem kihasználni, hanem támogatni, erősíteni, és intézményes keretek közé emelni.

Az Országos Onkológiai Intézet küldetése nem merül ki a gyógyításban, bármilyen központi is legyen ez a feladatunk. A mi felelősségünk az is, hogy a beteg – a diagnózistól a kezelésen át egészen a gondozásig – ne érezze magát információs vákuumban. Hogy tudja, hova fordulhat kérdéseivel. Hogy tudja, kinek higgyen. Hogy tudja, hogy amit hall, azt orvosi szakemberek is alátámasztják. Ehhez kellenek Önök, kedves betegszervezeti vezetők és munkatársak, és ehhez kell a mi nyitottságunk, elérhetőségünk és szakmai alázatunk is.

Ezért, amikor ma aláírjuk ezt a megállapodást, nem egy formális dokumentumot pecsételünk le. Egy ígéretet teszünk egymásnak és a betegeknek: hogy a jövőben szorosabban, őszintébben és hatékonyabban fogunk együttműködni annak érdekében, hogy minden daganatos beteg Magyarországon pontos, emberséges és időben megkapott tájékoztatáshoz jusson – legyen szó a diagnózisról, a kezelési lehetőségekről, vagy éppen egy klinikai vizsgálatban való részvétel lehetőségéről.

Köszönöm mindazoknak, akik ennek a megállapodásnak a létrejöttéért dolgoztak – mind az Intézet, mind a betegszervezetek részéről. Köszönöm a bizalmat, amellyel ma ide eljöttek. És kérem Önöket, hogy tekintsék ezt a mai napot nem végpontnak, hanem kiindulópontnak egy hosszú, tartalmas és remélhetőleg egyre gyümölcsözőbb együttműködéshez.

Köszönöm megtisztelő figyelmüket.